Карина Зеленська розповіла редакції Евакуація.city, як це – постійно рятувати свою дитину. Спершу – від хвороби, а потім і від війни.
Найдорожчий у світі укол
Коли Карина називала сина, вона хотіла обрати йому незвичне ім’я. Обрала Єлисей – каже, що воно означає "сильний" і "мужній". Обидві якості знадобились не лише дитині, але і його батькам.
Олександр, Єлисей та Карина Зеленські
Карина і Олександр Зеленські дізнались про хворобу сина, коли тому було лише кілька місяців. Пара відразу почала боротьбу за життя Єлисея – спершу обоє залишили роботу у поліції та у пошуку лікарів поїхали до Польщі. У спеціалізованих центрах Зеленські пробули рік, шукаючи, як пролікувати дитину – і саме там дізнались про укол Золгенсма.
Це найдорожчий укол у світі, вартістю понад два мільйони доларів. Родина виграла його в лотерею у компанії-виробника. Він дав Єлисею шанс на повноцінне життя, адже хлопчик, який раніше міг ворушити лише пальцями рук, почав підіймати голову, тримати ніжки та спокійніше дихати.
Єлисей після уколу
Домашнє ім’я хлопчика – Лисеня. Хоч укол допоміг – процедура значно покращила його стан – дитина не могла самостійно ковтати, його годували через зонд. Карина щодня робила сину масажі, тейпування пластирем та розвивальні процедури. Спав Єлисей у спеціальній масці, а щоб рухатись та правильно розвиватись, був укутаний в безліч бандажів, прикріплених до спеціалізованого крісла.
Про війну Зеленські не думали – якраз перед повномасштабним вторгненням повернулись з лікування у Польщі. Вони не очікували нічого з того, що станеться буквально за тиждень.
Евакуація до Польщі
22 лютого путін визнав ордло незалежними республіками. Коли Карина згадує той день, то навіть не називає імені російського президента – гидливе "він" звучить достатньо красномовно. Бахмутчанка відразу зрозуміла, що її місто у Донецькій області точно біда не обійде, і почала збирати валізи та найнеобхідніші речі для Єлисея. Олександр до ідеї евакуації спершу ставився доволі скептично, – на той час чоловік знову працював у поліції. Обов’язок велів йому залишатись у місті до останнього.
О п'ятій ранку 24 лютого чоловіка підняли по тривозі. Він швидко написав рапорт на звільнення з правоохоронних органів, щоб мати змогу евакуювати Єлисея – родина дізналась, що батьків дітей зі СМА випускають з сім’єю до Польщі.
Евакуація з Бахмута
Карина в той же час швидко дозбирала усе, що змогла, залишивши в Бахмуті безліч громіздких, але важливих для здоров’я Єлисея речей: дорогі іонізатори, вібраційні платформи, приладдя для розвиваючих занять. Вивезти їх не було жодної можливості.
Зеленським довелось рятуватись з Бахмута і евакуювати дитину, поки їхнє місто почали руйнувати російські війська.
З першими обстрілами міста Зеленські зателефонували свекру до Дніпра – він швидко приїхав за ними на машині. Два дні у Дніпрі родина розв'язувала питання виїзду за кордон чоловіка. Коли усі нюанси владнались, тато Олександра довіз родину до польського кордону.
У Варшаві родину уже чекало житло, про це потурбувались знайомі.
Єлисей всю дорогу мусив їхати лежачи - що для нього було не найкращим положенням
"Для СМА-родин дали зелене світло по всій Україні – всі ті корки черг ми могли об'їхати з табличкою "дитина з інвалідністю". Подекуди мені треба було бігти з тією табличкою поперед машини, щоб люди точно побачили і не нервувались на нас. А на кордоні нас оформили за годинку і ми проїхали", – згадує жінка.
Евакуаційну дорогу малий переносив краще, ніж очікувала Карина – хоч маршрут Дніпро-Кропивницький-Львів-Варшава складно було назвати легким навіть з огляду на те, що не треба було стояти в заторах.
В дорозі Зеленські безліч разів зупинялися, бо сина потрібно було підмивати – дитина їхала лежачи, що в його стані мало сприяло доброму самопочуттю. Також дорога не скасовувала необхідні Єлисеєві процедури та підзарядку апаратів його звичної рутини. За три роки батьки хлопчика звикли, що дитина інколи може вдавитись слиною, посиніти та почали задихатись.
"На щастя, тоді ми вже знали, що треба робити. У нас завжди є препарати, без яких не обійтись, а сам Єлисей став сильніший, і навіть сам тепер може собі зарадити і відкашлятись", – раніше, коли хлопчик задихався, жінка мусила в паніці бігти за відкашлювачем.
Польща
У Польщі родина адаптувалась порівняно швидко: Олександр влаштувався працювати на будівництві – так Зеленські отримали страховий поліс для сина.
"Після прильотів у Бахмуті по нашому будинку ми і не мріємо щось врятувати. Почали все з нуля", – говорить Карина.
Вона відразу почала шукати фонди і людей, які допомагають дітям зі СМА. Одні благодійники купили родині дорогий новий іонізатор; люди у Польщі, які уже знали Зеленських, відразу почали пропонувати гроші, речі та препарати.
На відновлення усієї доглядової рутини пішло приблизно пів року
Загалом щоб відновити повну доглядову рутину для сина, пішло пів року.
Карина говорить, що з ними знову трапилось чудо – місцеві спеціалісти взялись допомагати Єлисею зі всією відповідальністю та емпатією.
"Тепер ми проходимо тандемну терапію і отримуємо спеціальний сироп, котрий купити самі не змогли б. І він дуже гарно працює з тим уколом, що врятував життя моєму янголу", – розповідає жінка.
Єлисей в повному обладункові
Сироп хлопчик став приймати кожного дня, за спеціальною схемою. Разом з реабілітацією лікування дало результат: дитина перестала давитись слиною. Хлопчик досі не ковтає самостійно, але принаймні його життя уже менше залежить від препаратів.
Карина почала спокійніше засинати – раніше жінка боялась спати, щоб випадково не пропустити, якщо у сина зупиниться дихання.
"У Польщі нам вдалося придбати сучасне колісне крісло. За допомогою кріплень син може сам сидіти там, і вже навчається крутити своїми маленькими ручками ті колеса. Коли він намагається сам управляти візком, його м’язи кріпнуть. Я вірю, що моя дитина подолає СМА і буде жити повноцінно", – говорить жінка.
Попри постійну і відповідальність за дитину, Карина почала опановувати спеціальність косметолога, паралельно нарощує дівчатам вії. Час на щось окрім турбот про дитину у жінки є лише тоді, коли всі засинають. Ритм життя з Лисеням настільки динамічний, що дві години чаклування над жіночими віями бахмутчанка сприймає як своєрідну медитацію.
Попереду у Зеленських курси реабілітації Єлисея, тренування та медикаментозне лікування. За всі ці процедури треба платити: щось родина отримує за страховим полісом, але дуже багато речей українці мають купувати самостійно. Зеленські сумують за Бахмутом і кажуть, що окрім рідних бракує навіть того повітря.
"Ми сумуємо за домом, але для дитини тут краще. Лікування, спеціалісти, ортопедія – у Польщі дуже гарна якість опіки саме для діток зі СМА. Тому за домом ми сумуємо – але будемо там, де буде краще для Лисеняти", – говорить жінка і знову біжить до сина.
3025
