Діти 12 грудня 2023 17:32

Вчасність для левчиків. Як у Львові працює центр для евакуйованих дітей з розладами спектра аутизму

Новий центр для евакуйованих дітей з розладами аутичного спектра у Львові - як записати дитину?

Колаж "Евакуація.City"

Згідно з даними електронної системи охорони здоров'я (ЕСОЗ), в Україні на обліку стоїть 20 936 дітей з діагнозом "аутизм". Неповнолітні, що мають розлади аутистичного спектра, набагато складніше адаптуються до реалій життя і в повсякденні та потребують довгої терапії. Життя посеред вибухів, ракет, можливої окупації та евакуації перекреслює усю "нормальність", важко вибудувану батьками за роки до повномасштабного вторгнення.

Як переживають російську агресію діти-переселенці з розладом аутистичного спектра та куди можуть звернутись за допомогою їх батьки, редакція Евакуація.Сity дізнавалась у Ольги Глюзи, керівниці напрямку "Діти" благодійного фонду "Future for Ukraine".

Дзинь

Звуки накривають. Сіро-металевий простір дзижчить, гарчить, штовхається, гавкає, притискає до підлоги. Хлопчик закриває вуха долоньками і дихає – очі заплющені, руки тремтять. Мамин запах огортає на кілька секунд, а потім перевантажує, відволікає ще більше, стає ще однією проблемою – йти? Куди йти? У це велике металеве незрозуміло-куди? Мамо, після такого низького гулу, який закладає вуха, буде великий стращний бух. Невже ти забула?

Хлопчик розплющує очі і починає кричати.

Вчасність

У березні 2022 року у польській Варшаві з’явився благодійний фонд Future for Ukraine. Майже всі засновники та засновниці – вихідці з бізнес-сфери, проте після початку повномасштабного вторгнення структуровані плани по заробітку змінились на спільну мету – допомагати українцям подолати наслідки війни.

Коли фонд думав, яким категоріям переселенців варто допомогти в першу чергу, вибір дуже швидко впав на одну з найвразливіших категорій батьків.

рас Як розпізнати у дитину розлад аутистичного спектра?Автор: Левчик Спектрум Хаб

"Проаналізувавши ситуацію, ми знайшли дуже багато випадків, звернень та проблем саме від батьків дітей з різним типом розладу аутистичного спектра", – згадує керівниця напрямку "Діти" Ольга Глюза.

Розлади аутистичного спектра (синдром Аспергера та аутизм) – це порушення розвитку, поведінки, моторики, які впливають на мислення, сприйняття, комунікативні здібності, соціалізацію людини.

Такий стан виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку. Діти, що мають подібний діагноз, потребують спеціалізованої допомоги, щоб налагодити соціальну взаємодію з іншими. Аутизм неможливо вилікувати. Проте можливо і необхідно коригувати, адаптувати маленьку людину до соціального життя.

рас Заняття в "Левчик Спектрум Хаб"Автор: Левчик Спектрум Хаб

"Після початку повномасштабного вторгнення стало неймовірно важко отримати потрібні документи та всі необхідні статуси, щоб правильно коригувати поведінку таких діток", – пояснила Ольга.

Фонд почав досліджувати стан проблеми – і виявив, що центри для дітей з розладом спектра аутизму працюють переважно в Києві, і всі вони комерційні.

Так у Львові народився Levchyk Spectrum Hub – центр для дітей із розладами аутистичного спектру, які були вимушені залишити свої домівки через бойові дії та евакуюватися до Львова.

Левчик існує за гранти і за донати, а для батьків є повністю безкоштовним. І таким чином це дає можливість родинам не втрачати дорогоцінний час, давати своїм дітям розвиток. Аутизм – це взагалі історія про вчасність. Чим раніше розпочати терапію, тим кращий результат у дорослому житті.

Тому основний критерій відбору до центру – віковий. "Левчик" готовий розвивати "клієнтів" від 3 до 12 років. Наразі з центром працює 32 дитини.

Переселення

За сім місяців роботи фонду, "Левчик" побачив усю географію України.

"До нас приходять переміщені люди з абсолютно з різних міст. Це і Харківська область, і Краматорськ, дві людини з Київщини, Чернігівщини, Дніпропетровщини. Різні області, і дуже різні вікові історії", – пояснює Ольга.

Від початку повномасштабного вторгнення, "Левчик" зіштовхнулися з викликом – "реанімувати" прогрес дітей, які окрім свого діагнозу пережили ще й жахи війни.

рас Крім самого РАС, діти й бітьки повинні давати собі раду ще й з жахами війниАвтор: Левчик Спектрум Хаб

"Діти з аутизмом переважно мають слабку мотивацію – тобто не сильно зацікавлені виконувати якісь завдання. Спершу вони масово хотіли просто піти додому, максимум посидіти десь у куточку. Соціальна адаптація була просто максимально на низькому рівні. Стрес дуже регресивно вплинув на всі їх попередні навики. Зараз навіть ті, що не розмовляють, вже навчилися іншим шляхом доносити свої побажання і комунікувати", – говорить Ольга.

Некофмортні люди

Ольга говорить – найскладніше батькам. Не всі діти з розладом спектра аутизму, через вік чи сам розлад, розуміють, чому тато засмучено вислуховує незадоволену тітку чи дядька.

Наше середовище ще нічого не розуміє – просто дратується на "некомфортних людей". Батьки-переселенці, які виїжджали з під обстрілів, розповідали, наскільки проблематично було часом рятуватись з дітьми з розладом аутистичного спектра. І не через дітей, а через ставлення оточуючих. Візуально відмінностей практично немає, переважно лише в поведінці. І батьки часто чують про те, що вони не виховали своєї дитини, не вміють за нею слідкувати. Це додатковий тиск.

Керівниця дитячого напрямку фонду розповідає – підліток з аутизмом, якого попередньо навчили зайти в магазин і щось купити, може зіштовхнутися з тим, що його сприймають не так, як інших покупців.

"Йому можуть щось не продати, попросити вийти, або робити постійні якісь зауваження. Є навіть погляди, які можуть сказати більше, ніж слова. У нас якось так складається, що якщо ти якось відрізняєшся від інших, то ти некомфортний. З тобою уникають спілкування, комунікації, намагаються позбутися твоєї присутності. І батьки з дітьми з розладами аутичного спектра особливо відчувають це точно на собі", – говорить Ольга.

рас Діти з розладами спектра аутизму часто зустрічають інше ставлення, аніж нормотипові дітиАвтор: Левчик Спектрум Хаб

Поведінка шафи

Спершу у "Future for Ukraine" Ольга займалась гуманітарним напрямом.

"Проблема з гуманітаркою відійшла на інший план: стала більше закриватись державою, водночас ускладнилось законодавство щодо волонтерства. Я відчула, що мені не менше резонує напрямок роботи з дітьми. І скільки б я не втомлювалась на стресовій роботі, зате точно знаю, навіщо це роблю і який від цього результат", – розповідає жінка.

На початку Ольга приїздила до центру, щоб ознайомитись з його роботою.

аутизм Поведінка шафи: як краще поводитись з дітьми з розладами аутичного спектра?Автор: Левчик Спектрум Хаб

"Я тільки теоретично розуміла, що таке аутизм, як це виглядає. Перше правило – не знаєш, як поводитись, застосовуй "поведінку шафи". Тобто ти заходиш на заняття до дитини, щоб просто спостерігати за тим, як все відбувається", – згадує жінка.

Ольга говорить, головне на цьому етапі – не нашкодити.

"Тому ти просто не комунікуєш. Деякі діти бояться погляду, ти не можеш там дивитися їм в очі. Когось не можна торкатися. Поведінка завжди є дуже непередбачуваною. Ніколи не знаєш, що може статись – тут дитина сама до тебе підходить і хоче комунікувати. А наступної хвилини у неї може статись істерика і приступ страху", – згадує початки своєї роботи Ольга.

аутизм Потрібно дуже обережно зважати на зміни у настрої дітейАвтор: Левчик Спектрум Хаб

За 7 місяців роботи жінка добре вивчила правила та розуміє, чого теоретично можна очікувати.

"Я пам'ятаю першого хлопчика, якого я бачила на занятті. Дитина семи років, яка не розуміє звичайних речей – як взяти тарілочку, як тримати її двома руками, як пройти прямо", – згадує Ольга.

Для нього це були страшенні зусилля, він постійно плакав, найпростіші речі забирали дуже багато сил. Батьки дітей з розладами спектра аутизму щодня зіштовхуються з такими історіями. Їх син чи донька не вчаться інтуїтивно.

"Якщо уявити все, що нам важко в житті дається, то їм так дається абсолютно все. Якщо хтось з нас не любить бігати, або ходити сходинками, то для цих дітей абсолютно кожен такий процес – неймовірно складний. Кожен найменший прогрес – це перемога, яку дуже складно втримати", – говорить Ольга.

Соціальні історії

Керівниця дитячого напрямку "Future for Ukraine" розповідає – у дітей з розладами аутистичного спектра доволі специфічне сприйняття світу і ставлення до змін.

"У них є потреба в підготовці до будь-якого нового кроку, до будь-чого, з чим вони не знайомі", – говорить жінка.

аутизм Як краще підготувати дитину до подорожі?Автор: Левчик Спектрум Хаб

Нове місце з купою незнайомих людей може налякати і нормотипову дитину, а малят з розладом спектра аутизму може вивезти з рівноваги абсолютно все – від початку і до кінця подорожі.

Щоб допомогти батькам підготувати своїх чад до подорожі, Левчик разом з однією з українських туристичних агенцій створили книгу-допомогу "Подорожі без бар’єрів".

Матеріал у ній викладений через соціальні історії – донесення інструкцій у ненав’язливій для дитини розповідній формі.

"Батьки мають прочитати спершу вдома для себе. Щоб зрозуміти, як поводитися з дитиною, як їй читати цю історію, які моменти важливі, з якого моменту їй починати розказувати, що вона збирається кудись їхати. Книжка так само трішки натякає дитині, якої поведінки, в принципі, від неї очікують батьки. Наприклад, якщо вона почує, що звуки мотору дуже голосні, потрібно сказати мамі про свій страх – щоб дитина розуміла, як їй поводитись у стресових ситуаціях", – пояснює Ольга.